Website verlaten?

U verlaat nu de https://www.levenmetpah.be website. Wij informeren u dat de privacy policy en cookie policy op de andere website kan afwijken van de https://www.levenmetpah.be website.

Als een kleine trap opeens teveel is

Een lastige diagnose met subtiele symptomen

Annie is 63, moeder, oma en acht jaar geleden gediagnosticeerd met PAH (pulmonale arteriële hypertensie).

Naar de huisarts met PAH

Stuur door via e-mail

 “Toen ik acht jaar geleden in de Ardennen was en niet eens meer een klein trappetje op kwam, was het mijn man die zei “Dit kan echt niet meer. Je moet naar de huisarts.” Annie is drieënzestig, moeder, oma en acht jaar geleden gediagnosticeerd met PAH (pulmonale arteriële hypertensie). Ze werd doorverwezen naar een cardioloog door haar huisarts, die al 25 jaar ervaring heeft.

PAH is een zeer zeldzame ziekte. Dit maakt dat het zeer lastig voor zowel artsen als patiënten om PAH te herkennen. Annie: “Na vier jaar van vermoeidheid, kortademig zijn en vocht vasthouden in mijn enkels en voeten, stapte ik eindelijk naar de huisarts. Het is gemakkelijk de klachten toe te schrijven aan stress, een slechte conditie vanwege weinig lichaamsbeweging of een druk leven.”

Annie’s huisarts vertrouwde het niet en verwees haar door naar een cardioloog die verder onderzoek verrichtte. In de loopbaan van de cardioloog was zij zijn derde PAH-patiënt, wat aangeeft hoe zeldzaam de ziekte is. “Het is heel belangrijk dat je als patiënt goed aangeeft wat de klachten zijn en dat je voelt dat er iets niet goed zit.”, adviseert Annie. “Een goede voorbereiding helpt de huisarts enorm bij het stellen van de juiste diagnose en het doorverwijzen. Als de patiënt thuis zijn klachten opschrijft, wordt voorkomen dat we in het consult zaken missen.”, voegt haar huisarts toe. 

“Een goede voorbereiding helpt de huisarts enorm bij het stellen van de juiste diagnose en het doorverwijzen"

Na haar bezoek aan de cardioloog werd Annie direct opgenomen in het ziekenhuis waar ze een reeks van onderzoeken onderging om ziektes met vergelijkbare klachten uit te sluiten en om er zeker van te zijn dat er inderdaad sprake was van PAH. Annie keek uit op een leven met een infuus waarin ze minder mobiel zou worden en activiteiten als zwemmen of op vakantie gaan lastig zouden worden. Echter de behandeld arts stelde voor om te overwegen deel te nemen aan een onderzoek met enkel orale medicatie. Uiteraard werd Annie gedurende het traject nauwlettend gemonitord. De medicatie sloeg goed aan en is inmiddels ook opgenomen als reguliere behandeling voor PAH-patiënten. PAH is een progressieve en dodelijke ziekte waardoor er altijd medicatie zal moeten worden genomen en er beperkingen zullen blijven wat betreft dagelijkse activiteiten, maar Annie erkent dat zij verbeteringen ervaart ten opzichte van haar tijd van voor de diagnose.

Stuur door via e-mail