Website verlaten?

U verlaat nu de https://www.levenmetpah.be website. Wij informeren u dat de privacy policy en cookie policy op de andere website kan afwijken van de https://www.levenmetpah.be website.

Een longtransplantatie

Een ingrijpende stap om PH patiënten te genezen

Een longtransplantatie is in principe de enige kans op genezing bij PH omdat het hart in staat is zichzelf te herstellen na deze operatie. Het aantal donoren is helaas niet toereikend om alle patiënten te helpen én niet alle patiënten komen in aanmerking voor transplantatie.

Een tweede leven dankzij dubbele longtransplantatie

Stuur door via e-mail

Marlous (42) was net 26 jaar toen ze de diagnose Pulmonale Arteriële Hypertensie (PAH) kreeg. Dat gebeurde in een kliniek in Barcelona, waar ze destijds woonde. Deze diagnose was toen het slechtste nieuws dat ze ooit had gekregen, maar tegelijkertijd voelde ze ook opluchting. “Omdat ik bevestigd kreeg dat er dus inderdaad lichamelijk iets mis was met mij in plaats van de tot die tijd altijd voorgeschotelde diagnose ‘het zal wel hyperventilatie zijn, je gaat te veel uit, je hebt stress’.”

"En dan ben je ineens die uitbehandelde PAH-patiënt die doodgaat als ze niet héél snel nieuwe longen krijgt."

Na die diagnose in Barcelona kwam ze in een wereld terecht die ze niet kende. Een ‘ver van mijn bed show’. De eerste periode was een emotionele tijd, zegt ze. “Ik had mijn leven zo ‘leuk’ uitgestippeld, maar die plannen konden zo de vuilnisbak in. Er moest dus een ‘plan B’ komen.” Van 2003 tot 2012 leefde ze volgens dat ‘plan B’. “Ik leefde met het idee dat ik wel dat medisch wonder zou zijn dat honderd jaar zou worden ondanks die PAH.” Het was een gedachte die haar lange tijd op de been hield. Totdat haar lijf steeds vaker ‘kuren’ begon te vertonen die de artsen uiteindelijk niet meer konden oplossen. “En dan ben je ineens die uitbehandelde PAH-patiënt die doodgaat als ze niet héél snel nieuwe longen krijgt. Ik was altijd al bang voor dit moment, maar ik wist ook dat het ‘dit of niks’ was. Ik heb nooit getwijfeld aan het wél of niet gaan voor een dubbele longtransplantatie. Doodgaan was voor mij geen optie.”

Dikke winst
Onder de ‘gewone’ mensen wordt ze gezien als pechvogel, zegt ze. Onder de uitbehandelde PAH-patiënten is ze een geluksvogel door het krijgen van nieuwe longen. “Onder de getransplanteerden ben ik door de vele complicaties wellicht dan weer wel een pechvogel, maar ik zie mijzelf als inmiddels long- en niergetransplanteerde ex-PAH en ex-nierdialyserende patiënt voornamelijk als Marlous. Op gezondheidsgebied en in transplantatieland wellicht geen ‘hoogvlieger’, maar vergeleken met de afgrond waar ik in hing is alles toch dikke winst? Laat mij maar gewoon lekker leven, op mijn manier. Ik hoef niet de allerbeste te zijn. (Lachend) Dat hoefde ik van mijzelf vroeger op school ook niet.”

Stuur door via e-mail